当我们谈论「自闭症」：西方新观点与东亚文化的交会
当我们谈论「自闭症」：西方新观点与东亚文化的交会
当我们谈论「自闭症」：西方新观点与东亚文化的交会
职能治疗学系 陈韵如助理教授
近年来，「自闭症」(自闭症类群障碍，autistic spectrum disorder）这个词的定义和用法正在改变。虽然自闭症是一种先天脑部功能异常而引起的发展障碍，但是在欧美地区，随着「神经多样性」（neurodiversity）观念的兴起，越来越多人开始认為，每个人的大脑运作方式都不同，自闭特质不是需要被「矫正」的问题，而是一种自然的差异，应该被社会理解与接纳。这样的想法也影响了用语的选择。例如，有些英语国家现在使用「身份优先用语」（identity-first language），如 “autistic person”（自闭者），强调自闭特质是个人身份认同的一部分，而不像过去常见的「人优先用语」（person-first language），如 “person with autism”（有自闭症的人），将自闭症当作一个得到的、附加的疾病来看。美国波士顿大学Bottema-Beutel教授等学者指出，语言的选择不只是说法不同，而会深深影响社会怎麼看待自闭症，也会影响当事人对自己的感受与心理健康，因此鼓励大家减少使用带有负面、病理化色彩的词语，例如「疾病」（disorder）、「缺损」（impairment）或「症状」（symptoms），而改用较為中性的说法，如「状况」（condition）、「特徵」（characteristics）或「需求」（needs）。
在中文裡，「自闭症」这个词在常让人联想到退缩、封闭的意思，听起来不太正面。相较之下，臺湾也有一些较為中性的称法，如「肯纳症」（Kanner’s Syndrome）、「亚斯伯格症」（Asperger’s Syndrome）等用发现者的名字来命名的称法。加拿大多伦多大学赖孟泉教授等东亚背景的自闭症研究学者在最近的一篇论文中就提到，在韩国有倡议者主张用「autism」的音译词来取代「自闭症」，而日本也开始有这方面的讨论。不过在中文、日文、韩文等东亚语言裡，要明确区分像「身份优先用语」和「人优先用语」这样的表达，确实不容易。在台湾，我们或许会听到有人说「我是亚斯」或「我有亚斯伯格症」，但并未像在英文中去区分两者代表的意义，这种语言上的差异，也让跨文化的转译与理解容易出现落差。
除了语言本身，文化观念也会影响我们怎麼理解神经多样性。东亚社会向来重视家庭和集体和谐，对於跟别人不一样的行為，有时会被当作「不合群」或「不方便」，而不是自然的差异。这使得「接纳差异」的观念在推广时可能会遇到阻力。许多家庭、学校或工作场合，可能期待自闭症者「变得更像一般人」，而非理解并支持他们的独特之处。举例来说，有些自闭症者会出现摇晃身体、避开眼神接触或摀住耳朵等行為，这些可能是他们用来稳定情绪或避免过强感官刺激的方式。然而在社会互动中，这些行為却常被误解為「不礼貌」或「不配合」，因此常被要求参加训练课程，希望他们能「改掉」这些表现。虽然这样做有时是為了帮助他们融入环境，但如果只是為了让他们「看起来更正常」，却忽略了行為背后的需求，反而可能带来更多压力与困扰。
在这样的国际趋势下，我们可以思考：在我们的文化背景中，要如何接纳神经多样性的理念？第一步或许是从用语开始，避免使用可能造成伤害的词语，尊重每个人对自己身份的称呼与认同方式。我们不需要强迫大家用同某种说法，而是应该创造一个可以讨论、选择、表达的空间。而更进一步的实践也可以是帮助学校老师、医疗人员、家长们了解自闭症者行為背后的原因，调整介入或服务的出发点，从「矫正」转向「支持」；鼓励自闭者和非自闭者一起学习、生活，建立彼此理解与接纳的社会氛围。
自闭症的命名，不只是语言的问题，更反映我们怎麼看待「差异」这件事。如果我们能从行动开始—例如在学校或社区裡多一点理解与包容—那麼「神经多样性」就不会只是一个口号，而会成為一种实质的改变。
参考着作/延伸阅读
Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18-29.
Hirota, T., Cheon, K. A., & Lai, M. C. (2024). Neurodiversity paradigms and their development across cultures: Some reflections in East Asian contexts. Autism, 28(11), 2685-2689.